Борис Зингерман привлек внимание к проблеме управления биомедицинскими данными

24 сентября 2019 года в Москве прошел форум «Управление данными — 2019: стратегии, архитектуры, платформы, практики», организованный издательством «Открытые системы». Впервые в России на одной площадке собрались те, кто определяет стратегию работы с корпоративными данными, и те, кто с помощью конкретных технологий, решений и инструментов воплощает эту стратегию в жизнь.

Василий Слышкин, директор департамента развития архитектуры и координации информатизации Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций РФ, рассказал о перспективах создания Национальной системы управления данными (НСУД). Эта система аккумулирует всю имеющуюся у государства информацию о гражданах, компаниях и объектах, распределенную по сотням систем и федеральным информационным ресурсам. НСУД поможет радикально ускорить процессы предоставления государственных услуг, исключив влияние человеческого фактора при обмене юридически значимыми данными.

Отсутствие прозрачных механизмов обмена данными приводит к растущему недовольству всех субъектов персональных данных и сдерживает развитие рынка данных. Проблемам формирования качественной нормативной правовой базы регулирования оборота персональных данных, без которой невозможна цифровая экономика, посвятила свое выступление Александра Орехович, директор по правовым инициативам ФРИИ. Особенно отчетливо пробелы в нормативной базе ощущаются в сфере здравоохранения. Генеральный директор Ассоциации «Национальная база медицинских знаний» Борис Зингерман представил участникам форума проект Национального оператора биомедданных. Эта структура должна, на взгляд Ассоциации НБМЗ, осуществлять организацию эффективного  и конструктивного доступа к большим медицинским данным — в первую очередь, для быстрого развития систем искусственного интеллекта. Но для начала на законодательном уровне нужно определить взаимоотношения трех потенциальных владельцев: гражданина, медорганизации, государства.

«На уровне доступа самого пациента к его данным возникают вопросы владения и использования. Кому принадлежат медицинские данные? Принято считать, что пациенту, но попробуйте получить доступ к своей медкарте в поликлинике! Формально пациент имеет право получить копию данных своей медкарты в порядке, установленном Минздравом. Но этот порядок за много лет так и не был установлен. Механизм, с помощью которого человек может распоряжаться своими данными, еще только строится: заявлено, что важнейшим элементом единого цифрового контура здравоохранения станет личный кабинет пациента на портале госуслуг, одна из задач которого — предоставление доступа к медицинским документам  пациента.  Но технически это пока реализовано очень слабо», — отметил Борис Зингерман.