Медицинский футурист, доктор Берталан Меско в ходе очередной сессии вопросов-ответов, посвященных диджитилизации здравоохранения, ответил на вопрос представителя Ассоциации «НБМЗ» Андрея Никитина по поводу того, кто должен быть владельцем биомедицинских данных (пациент? медорганизации? государство?).
Разнообразные фитнес-трекеры, умные часы, носимые медицинские устройства генерируют данные о здоровье владельца на протяжении многих лет. И доступ к этому массиву могут получать компании-разработчики. Зная это, нужно довольно внимательно относиться к правилам передачи данных. Особо чувствительную информацию (например, данные генетических тестов) едва ли стоит передавать кому-либо даже на условиях анонимизации. Выход один – собирать и хранить эту информацию самостоятельно, принимая меры для ее защиты, особенно если используются распространенные программы и облачные сервисы. Едва ли целесообразно накапливать её в одном-единственном месте, будь то медицинское учреждение, где Вы наблюдаетесь, или какая-то компания, которая предлагает вам сервис. Никто не застрахован от утечек.
Однако и панически переживать по поводу того, что ваши данные кто-то украдет, тоже не стоит. Берталан Меско, например, по роду деятельности часто тестирует многие медицинские гаджеты, прошел уже шесть генетических исследований, соответственно, какие-то части данных о нем хранятся у множества компаний, и теоретически могут «утечь». Однако он спокойно относится к этому, ведь в разнообразии мест хранения есть и своего рода гарантия спокойствия. Даже если кому-то станет доступна какая-то часть, весь пазл целиком может собрать лишь сам владелец. Если ты не хочешь получить новые возможности более качественной, здоровой и длительной жизни, которые тебе предлагают, то ты можешь и дальше сохранять в полной секретности свои данные.
Но ты также должен и получить право распоряжаться ими, если примешь решение использовать их в медицинских или научных целях. Таким образом, выход состоит в поиске разумного баланса между «тайной частной жизни» и правом на донацию своих данных.
Полный текст ответа (на английском языке): https://www.youtube.com/watch?v=OKTQOkPdBQM
