Три подхода к работе с биомедицинскими данными. Какой нужен России?

Руководитель Ассоциации «НБМЗ» Борис Зингерман выступил на втором съезде медицинских статистиков Москвы.  Съезд, который проходил в онлайн-формате,  был посвящен поиску путей оперативной трансформации статистики здравоохранения в новом времени.

В России до сих пор не определились, кому принадлежат медицинские данные пациента, кто может ими распоряжаться, кому и как должен быть предоставлен к ним доступ, — отметил в своем выступлении Борис Зингерман. Раньше об этом не задумывались, поскольку приходилось иметь дело с одним экземпляром бумажной карты, а теперь у нас в стране полная правовая неопределенность, кому что доступно.

При этом есть по крайней мере три подхода. Европейский состоит в том, что данные принадлежат пациенту, американский подход указывает на то, что реальным владельцем является скорее медицинская организация, ну, а в китайском этими Big Data распоряжается государство.

В каждом из них есть свое рациональное зерно. Пациент  — это естественный владелец данных. Если ты не хочешь получить новые возможности более качественной и длительной жизни, которые тебе предлагают новые технологии, то можешь сохранять свои данные в секрете. Но ты также должен и получить право распоряжаться ими, если примешь решение использовать их в медицинских или научных целях. Но механизмы сбора и «донации» данных пациентом еще только предстоит создать.

У медицинских организаций вроде бы есть большие данные, но вот только собраны они лишь с одной целью – медицинской помощи. А значит, и тут нужны новые механизмы «обогащения» другими данными о здоровье пациентов.

В России благодаря созданию и развитию единой инфосистемы здравоохранения (2011-2018) и Единого цифрового контура (2019) сделан огромный рывок в цифровизации. Внедрены медицинские информационные системы (МИС), а кое-где и полноценные электронные медицинские карты (ЭМК), пошло накопление big data. Появились сервисы для граждан, такие как запись к врачу через интернет, а в последние пару лет – и доступ к своим медицинским документам.  И сейчас на наших глазах происходит переход от бумажного здравоохранения к цифровому. Но вот в чем беда: сбор сведений четко регламентирован, а предоставление – нет! То есть не определены правила доступа к собираемым сведениям в одном из базовых сервисов ЕГИСЗ «Интегрированная электронная медицинская карта» (ИЭМК). А без этого никакой искусственный интеллект «не взлетит», никакие сервисы не заработают.

Таким образом, пока что «большие данные» — это такая сланцевая нефть,  ведь нужно еще приложить массу сил и средств, чтобы их добыть. Приватность медицинских данных обретает новый смысл – как строгое регулирование, а не как их недоступность. Необходимо формировать не только правовые, но и этические нормы их использования.